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沈陽5歲男孩患罕見怪病:不長牙不出汗

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 發(fā)布時間: 2014-05-20  

沈陽5歲男孩患罕見怪病:不長牙不出汗(圖)

    昨日,在沈陽市高坎街道,5歲的小航坐在幼兒園里,懂事的他已經意識到自己和小伙伴的不同。

    “土豆啊,你都長芽了,我咋還不長牙?”沈陽一5歲男孩得了一種罕見病,他不長牙,也不出汗。能長出一口牙、吃上一碗大米飯成了他較大的夢想。奶奶說:“孩子得這病,可能與他父母愛喝酒的生活習慣有關。”

    “肉是啥味兒沒嘗過”

    家住沈陽市東陵區(qū)高坎街道的小航(化名)今年5周歲了,他聰明好動,成績在幼兒園里也是名列前茅。然而,把小航一手帶大的奶奶這些年卻愁眉不展,原因是“孫子不長牙,連肉是啥味兒都沒嘗過?!?/p>

    昨日上午,北國網(wǎng)、遼沈晚報記者在幼兒園里見到了小航。身高1.2米的小航長著跟同齡孩子差不多的個頭。他頭發(fā)稀疏發(fā)黃,眉毛淡得幾乎看不到。圓圓的小臉上皮膚顯得很干燥,扁塌的鼻梁下,上下嘴唇略顯外翻。小航張開嘴,里面是光禿禿的牙床,上牙堂的最末端長著僅有的兩顆并不完整的牙。

    小航奶奶回憶,孫子在2歲半時長出了僅有的兩顆牙,可此后便再沒長出過別的牙。為了讓孫子長牙,奶奶幾經尋醫(yī)問藥,跑遍了沈陽的各大醫(yī)院。

    因為沒有牙,小航的口齒并不清晰。他低著眼皮小聲告訴記者:“我愛吃蛋糕、面條,不能吃大米飯,大米飯硬?!毙『侥棠虈@著氣說:“他靠上下牙床反復摩擦吃東西,只能吃點兒稀的,所以他營養(yǎng)不良,特別瘦。”

    雖然小航有著異于常人的外表,但他在幼兒園里表現(xiàn)得很合群。在老師的關照下,小朋友們并沒有表現(xiàn)出對他的排斥。已經懂事了的小航悄悄地告訴記者:“只有一個小朋友愿意跟我玩,因為我沒有牙……”

    夏天熱得躺地上打滾

    除了沒有牙,小航的全身還沒有汗毛。因為無法排汗,他的體溫比常人高,而且特別怕熱。這令小航不得不常常舔著雪糕為自己“降溫”。

    每到夏天,小航的日子都異常難熬,有時甚至熱得躺在地上打滾。在幼兒園里,別的小朋友都出去玩,他只好呆在屋子里,還不敢做劇烈運動。有時熱得難受,幼兒園老師特意凍幾瓶冰水,讓他摟著降溫。

    小航奶奶介紹,在孩子17個月大時,他的爸媽就分開了。孩子由爸爸撫養(yǎng),奶奶一手把他帶大。小航的爸爸在城里打工,每月僅賺2000元左右,而這筆家里僅有的經濟來源卻全都花在為小航治病上了。

    為了治好孫子的“怪病”,奶奶帶著小航跑遍了沈陽的各大醫(yī)院,花去了數(shù)萬元,還欠了外債。小航奶奶一臉愁容地說:“因為孩子的病,他爸的頭發(fā)都愁白了,每晚睡不著,為孩子的將來擔憂……”

    眼瞅著已經5周歲的小航馬上要上小學了,奶奶撫摸著他的小腦袋嘆著氣:“沒有牙,說話都說不清楚,同學能接納他嗎?在學校能吃好飯嗎?這孩子以后可咋整?”

    與其父母愛喝酒有關?

    小航奶奶介紹,小航的媽媽懷小航時已經37歲,由于產婦年齡較大,醫(yī)院為她提前預產期3周進行了剖腹產。奶奶說:“孫子出生時多少斤我記不清了,只記得他很瘦,皮包骨。”

    對于孫子得上罕見遺傳病的原因,小航奶奶分析,“這病可能與孩子父母不良生活習慣有關,他倆都挺愛喝酒的。孩子媽媽在懷孕期間還喝酒抽煙,我也勸過她?!?/p>

    醫(yī)生說法

    牙齒不會再長 可佩戴活動義齒

    沈陽市口腔醫(yī)院兒科主任費春燕介紹,小航得的遺傳病叫做“無汗型先天性外胚葉發(fā)育不全癥”,發(fā)病率僅為十萬分之一,90%的患者為男性。主要表現(xiàn)為先天缺牙,無法排汗。

    關于這種罕見病的成因,費主任表示有3種可能:第一,孩子母親攜帶隱性基因;第二,母親懷孕期間進食有害物質,造成牙胚停止發(fā)育;第三,母親懷孕期間受到放射線輻射。

    費主任表示,“先天性無牙胚癥”患者想再長出牙齒幾乎不可能。由于沒有牙齒,孩子的咀嚼功能、消化功能都會受到影響,從而造成生長發(fā)育不良。除此之外,無牙還能造成口角塌陷,從而導致面部顯現(xiàn)早衰的癥狀。

    為此,費主任說:“可以通過佩戴活動義齒,幫助孩子恢復咀嚼功能和修復面部輪廓。但活動義齒需要隨著孩子年齡增長定期更換。 ”

    昨日,經記者協(xié)商溝通,考慮到小航家境困難,沈陽市口腔醫(yī)院院方表示,將于近期派兩名修復科專家到小航家為他做檢查,看孩子是否適合佩戴義齒,并將根據(jù)實際情況為小航提供免費幫助。

  
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