牙齒是我們身體的一個(gè)必不可少的器官。家住邗江槐泗酒甸的錢女士，卻對(duì)女兒的牙齒操碎了心。原來，錢女士的女兒半歲左右開始長牙，但始終比同年齡的孩子長得少，如今孩子已經(jīng)8歲了，牙齒卻比同齡孩子少了10顆。除此之外，錢女士還發(fā)現(xiàn)女兒難排汗，像夏天30多度的高溫，別人都大汗淋漓，可是女兒怎么也不淌汗。近日，錢女士帶著女兒去外地醫(yī)院就診，最終確診，女孩患上了罕見的先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征。
苦惱：為何孩子比同齡人少10顆牙？
從外表上看，錢女士的女兒瀟瀟（化名）和一般的孩子沒什么區(qū)別?？墒牵X女士告訴記者，其實(shí)女兒從剛出生那會(huì)兒就和常人有些不同?！芭畠盒r(shí)候一到夏天，她就抱著孩子睡覺，總感覺女兒身上發(fā)燙?！卞X女士回憶說，孩子從小時(shí)候就不愛淌汗，夏天35、36度的高溫，別人家的孩子稍微一跑動(dòng)就滿頭大汗，可是女兒身上還是干爽得很。
半歲左右，瀟瀟開始長出第一顆乳牙，可是直到孩子2歲半，乳牙也才長了10顆，而同齡的孩子一般都已長出20顆乳牙了?！拔乙婚_始以為孩子發(fā)育慢，也沒放在心上，以為再過幾個(gè)月剩下的幾顆能長出來的?！彪m然錢女士一心盼著，可是過了大半年，等到瀟瀟3歲多的時(shí)候，乳牙脫落，恒牙漸漸冒了出來，牙齒個(gè)數(shù)仍然還是那么少。
如今，瀟瀟到了8歲的年紀(jì)，同齡的孩子都有20顆左右的牙齒，而瀟瀟嘴里只有10顆。錢女士一臉擔(dān)憂地表示，女兒的大門牙上下加起來少了3顆，看上去不美觀，孩子也老是被同學(xué)嘲笑，班里的同學(xué)都喊她“缺牙巴”。
尋醫(yī)：原是患上“外胚葉發(fā)育障礙綜合征”
牙齒始終比同齡人少10顆，眼看著孩子一天天長大，錢女士一家人看在眼里急在心上，究竟孩子得了什么怪?。繛榱私忾_謎團(tuán)，錢女士一家人帶著瀟瀟輾轉(zhuǎn)去了南京、上海等多家醫(yī)院。
記者了解到，就在這個(gè)月初，在南京的一家醫(yī)院口腔科，瀟瀟被確診患上了罕見的疾病—先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征。醫(yī)生解釋說，這種疾病的特點(diǎn)就是患兒無汗腺，不能出汗，少牙或無牙，毛發(fā)稀疏。醫(yī)生表示，這種病發(fā)病率大約為十萬分之七。
為何女兒會(huì)患上這種怪?。垮X女士咨詢專家。對(duì)此，醫(yī)生表示，這種病屬于先天遺傳性疾病，目前原因也不明。令人遺憾的是，這種病看不好，沒有特效藥，也沒法采取手術(shù)進(jìn)行治療。
記者從口腔科專家口中得知，“先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征”這種病很罕見，一般從幼年時(shí)期就能表現(xiàn)出來，嚴(yán)重的患者甚至成年后都長不出一顆牙。
醫(yī)生：很罕見，多年只遇到幾例
昨天下午，記者就瀟瀟的病情咨詢了蘇北醫(yī)院口腔科副主任醫(yī)師何海波。何海波聽后表示，“先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征”這種病確實(shí)十分罕見，“正常情況下，普通人嘴里少一兩顆牙是正常的，但是如果從兒童到成年后，嘴里一直少8顆甚至10顆牙，那就是患上了"先天性外胚葉發(fā)育障礙綜合征"?！?/p>
何海波告訴記者，他從醫(yī)這么多年，也只遇到了幾例患上這種疾病的患者?！斑@種病的患者十分痛苦，因?yàn)闆]有汗腺，無法正常排汗，所以體溫都比常人高。尤其是夏季的時(shí)候，患者往往不能曬太陽，一曬太陽就渾身無力、煩躁不安?！?/p>
專家表示，由于受疾病影響，患上這種病的人，有的終身都不會(huì)長出牙齒，只能每隔兩三年做一次義齒，但年齡小的，做一副吻合、舒適的全口義齒難度很高，等到18歲后，就可嘗試種植牙，但無疑終身是要戴義齒的。記者了解到，目前，瀟瀟的義齒已經(jīng)安裝好。
提醒
孕婦應(yīng)定期產(chǎn)檢
避免亂用藥
何海波表示，這種病的病因?qū)傧忍爝z傳，懷疑可能與環(huán)境污染、孕期患病用藥等有關(guān)。
婦幼保健院產(chǎn)科主任顧春美也表示，該病在孕期很難檢出，“一些產(chǎn)婦未定期體檢，加上孕期亂服藥，往往導(dǎo)致新生兒一些先天遺傳性疾病的發(fā)生?！?/p>
對(duì)此，何海波醫(yī)生提醒家長，孩子出牙早晚，和營養(yǎng)、曬太陽等因素都有關(guān)，因此，家長如果發(fā)現(xiàn)孩子在3歲左右還沒有出牙，就應(yīng)該進(jìn)行拍片檢查，確診后進(jìn)行義齒的佩戴，否則不僅影響患兒美觀和心理健康，也影響面部發(fā)育和營養(yǎng)吸收。
